Un de mes pires handicaps avec la SEP, c’est la fatigue. Alors que tout le monde pense tout bas ou dit tout fort « Va dormir, ça ira mieux après« , il n’en est rien… Si seulement c’était aussi simple.

La fatigue de la SEP est aussi appelée asthénie. Selon le site d’Ameli, « l’asthénie est un état de faiblesse générale et de fatigue intense ou durable, qui ne s’améliore pas après le repos ou le sommeil« .

Pour vous donner une idée, cet état fluctue tout au long de la journée. Il peut apparaître dès le réveil (même après une nuit de 10 heures) ou après une simple tâche comme me laver. Alors oui, je dois sans cesse m’adapter à mon état et choisir mes priorités. Je me lave, mais je m’habille avec les premiers vêtements que je trouve, je ne me maquille plus et je me repose après.

Je dois faire ce que je peux, quand je peux. Malheureusement, la vie nous impose parfois son rythme, et c’est dans ces moments d’obligation que le pire peut arriver.

Quelques exemples (liste ô combien non exhaustive): ne pas réussir à rester concentrée le temps d’une simple recette de cuisine et rater complètement son plat ; manquer de tomber sur les passages piétons ; traverser au bonhomme rouge ; confondre le bonhomme vert et le feu vert des voitures et manquer de se faire renverser ; sortir sur le palier pour aller aux WC (🤦‍♀️) ; ne pas trouver ses mots et bégayer ; avoir un comportement ou des paroles déplacés selon le contexte ; ne pas réussir à lire (même pas une page… enfin si, je lis, mais je ne comprends pas le sens des mots mis ensemble), etc., etc.

Tout cela ne concerne que le plan cognitif. Sur le plan physique, cette asthénie a bien sûr aussi des répercussions: des fuites urinaires, les jambes qui lâchent et je tombe, des pertes d’équilibre, une perte de sensations de tout le côté gauche de mon corps, une baisse de la vue, une faiblesse des membres en général (là aussi, la liste est loin d’être exhaustive).

Sur le plan moral, bien sûr, un état dépressif qui peut aller jusqu’à des idées (très) noires. Ai-je déjà pensé au suicide dans ces moments-là ? Bien sûr…

Ces derniers temps, j’ai fait quelque chose de mal: j’ai recommencé à fumer. Non pas que j’avais envie d’une cigarette, loin de là, mais j’avais besoin de retrouver un meilleur état général. Je devais partir dans le Beaujolais début septembre et j’avais besoin de « force ». Et j’avoue que la cigarette a été une roue de secours fabuleuse: j’ai retrouvé un cerveau en état de marche (au moins le minimum demandé), un corps moins pire, etc.

Est-ce une solution viable ? Absolument pas, car à l’arrêt, c’est pire. La chute est d’autant plus douloureuse, dans les deux sens du terme, car les douleurs neuropathiques ont explosé. J’étais dans un état de léthargie totale… sauf que j’avais des rendez-vous médicaux que je devais absolument honorer. Je fumais donc à ces moments-là pour me « doper ».

Est-ce une bonne idée ? Loin de là… C’est même l’inverse.

Mais imaginez-vous devoir porter chaque jour un boulet de 50 kg, et que la cigarette (appelons-la, dans mon cas, un dopant, et n’aimant pas le café …) vous l’allège et vous permette, non pas de retrouver votre vie d’avant la maladie, mais de vivre un minimum: remarcher quelques minutes, rester concentrée plus longtemps, recuisiner un peu… La base, le plus simple, en fait.

C’est pendant que j’étais « dopée » (et grâce à l’IA Claude pour tout l’aspect technique, car sans elle je ne serais arrivée à rien) que j’ai même réussi à construire ce blog, qui remplacera mon booksta. Et j’avoue que près de deux mois sans booksta, ça ne m’a pas manqué (et encore moins les dramas, la course aux likes, etc.).

Et le blog a un autre avantage pour moi car il n’exige aucune régularité. Je peux passer une semaine sans rien publier, puis poster quatre fois la semaine suivante alors qu’ Insta n’aime pas du tout ça: dès qu’on publie moins, l’algorithme nous fait disparaître. Le blog, lui, s’en fiche. Il m’attend, à mon rythme… et avec la SEP, c’est exactement ce dont j’ai besoin.

Ici, je ne veux pas me limiter aux livres comme sur Booksta., j’ai envie de parler de tout: de mes lectures bien sûr, mais aussi de la SEP, de cuisine (quand j’aurai la force d’en faire), de films, de séries… et de tout ce qui me passera par la tête. Un vrai carnet, en somme.

Petit à petit, j’importe aussi ici toutes mes chroniques que j’avais publiées sur Insta. Et pour vous y retrouver, vous pouvez déjà parcourir mes lectures par thème: la Première Guerre mondiale, la Seconde Guerre mondiale, la guerre froide, le XIXe siècle… Ces sélections se remplissent toutes seules, au fil de mes lectures et de mes chroniques (et je vais en rajouter petit à petit)

Et puis il y a cette phrase que j’entends souvent : « Ah bon ? Pourtant, t’as pas l’air malade. » Non, je n’ai pas l’air mais je le suis! La SEP fait partie de ces maladies invisibles, on ne voit ni la fatigue, ni les douleurs, ni le brouillard dans ma tête. Ce que les gens ne savent pas, c’est l’énergie que ça me demande de ne pas avoir l’air malade à un moment donné. Ces deux heures où je fais bonne figure, je les paie souvent pendant des jours. Alors si un jour vous me voyez en forme, souriante, maquillée, dites-vous que derrière, il y a eu beaucoup de repos avant… et qu’il y en aura encore plus après.

Alors aujourd’hui, j’essaie de faire avec. Je n’ai pas de solution miracle et je ne prétends pas en avoir. Je voulais juste vous montrer ce qui se cache derrière ce petit mot, « fatigue », qu’on entend si souvent sans vraiment le comprendre. (D’ailleurs les médecins compare cette fameuse fatigue à une éprenne non malade qui n’a pas dormi pendant 3 jours et 3 nuits … Imaginez alors dans quel état physique et intellectuel vous seriez …).

Alors la prochaine fois qu’une personne atteinte de SEP vous dira qu’elle est fatiguée, ne lui répondez pas « Va dormir« . Demandez-lui plutôt : « Qu’est-ce que je peux faire pour t’aider ?« 

Et si vous aussi vous vivez avec la SEP, racontez-moi en commentaire comment cette fatigue se manifeste chez vous. On se sent souvent moins seul quand on partage.

Si vous traversez des moments difficiles ou avez des idées suicidaires, vous n’êtes pas seul(e). Le 3114, numéro national de prévention du suicide, répond 24 h/24 et 7 j/7, gratuitement.